В российской правовой практике существует особая категория специалистов, чья работа выходит далеко за рамки стандартных судебных споров. Это юристы, защищающие права людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Одной из самых известных и уважаемых фигур в этой сфере является Ольга Борисовна Слободчикова. Её имя неразрывно связано с историей победных судебных прецедентов по обеспечению пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) патогенетическими препаратами — одними из самых дорогих лекарств в мире.
В интервью проекту «Нас Не Догонят» (ноябрь 2021 года) Ольга Борисовна подробно рассказала о своем пути, мотивации и специфике работы «орфанного юриста». Ниже — подробный разбор её профессиональной биографии и подхода к защите прав самых уязвимых категорий граждан.
От корпоративного права к защите прав на жизнь
Начало профессионального пути
Ольга Слободчикова поступила в Московский государственный юридический академию (МГЮА) в 16 лет, в начале 1990-х годов. Как она сама признается, выбор профессии тогда был скорее под влиянием моды и советов родителей, чем осозванным призванием: «Мне кажется, я была совершенно инфантильным и одновременно амбициозным ребенком… в начале 90-х профессия «юриста» стала модной».
Первые шаги в профессии пришелись на сферу недвижимости. Несмотря на то, что дипломная работа по этой теме была защищена на «отлично», Ольга Борисовна понимала: «Это было вообще не мое». Однако, как она отмечает, «зря ничего не происходит», полученный опыт стал фундаментом для будущей экспертизы.
Поворот к орфанной юриспруденции
Кардинальная смена специализации произошла в конце 2019 года. В этот период разгоралась битва пациентов (прежде всего — родителей детей со СМА) за доступ к первому в мире зарегистрированному препарату от этого заболевания — Спинразе (нусинерсен).
В то время судебная практика только формировалась, диагноз СМА был малознаком судам, а стоимость препарата (десятки и сотни миллионов рублей в год) пугала чиновников и министерства здравоохранения регионов. Ольга Слободчикова вступила в эту борьбу на ранней стадии, когда суды массово отказывали в исках, а механизмы обеспечения взрослых пациентов практически не работали (дети начали обеспечивать через Фонд «Круг добра» позже).
Специфика работы: взрослые пациенты и «серые зоны» закона
Ключевая особенность практики Ольги Слободчиковой — фокус на взрослых пациентах с орфанными заболеваниями.
- Дети: С 2021 года вопрос их обеспечения препаратами (Спинраза, Эврисди/Рисдиплам, Зolgensма) в значительной степени решен через Фонд «Круг добра».
- Взрослые: Для них механизмов гособеспечения долгое время не существовало. Минздравы регионов отказывали в закупке, ссылаясь на отсутствие средств в бюджете, на то, что препараты не входят в перечень ЖНВЛС (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства) для взрослых, или на отсутствие клинических рекомендаций для старших возрастных групп.
Именно здесь требуется высшая юридическая квалификация: обоснование конституционного права на жизнь и охрану здоровья (ст. 20, 41 Конституции РФ), применение норм закона об охране прав потребителей, арбитражная практика по обязательствам субъектов РФ по обеспечению лекарственными средствами.
Портрет клиента: сила, скрытая за диагнозом
Ольга Борисовна уделяет особое внимание психологическому портрету своих подзащитных. Она разделяет их на две группы, объединяемые невероятной силой духа:
Дети и их мамы
«Первыми были именно дети-пациенты СМА, очень умные, сообразительные, способные ребята, не отстающие в учебе от сверстников, и даже обгоняющие их, терпеливые и добрые. А еще у них потрясающие мамы… — это самые сильные мамы. Это локомотив, это их руки, ноги, это именно благодаря им все на самом деле: и развитие этих ребят, и их реабилитация, их лечение, и борьба с Минздравами тоже. Мамы делают очень много. Больше юристов, больше медиков, никто и никогда не сделает столько, сколько делают они».
Взрослые пациенты
Это люди, которые, несмотря на прогрессирующее ослабление мышц, проблемы с дыханием и подвижностью, работают, создают семьи, становятся кормильцами. «Очень сильные люди, не смотря на все испытания, с которыми сталкивает болезнь», — отмечает юрист. Работа с ними требует не только правовых знаний, но и глубокого понимания медицинской части, функциональных ограничений и социального контекста жизни взрослого человека с СМА.
Мотивация и ресурс: «Жизнь бесценна»
Работа с тяжелобольными людьми, чья жизнь зависит от скорости принятия судебного решения, несет колоссальную эмоциональную нагрузку. Как сохранять профессионализм и не выгореть?
Главный драйвер — результат
Для Ольги Слободчиковой главный мотиватор — конкретный исход дела:
«Самый большой мотиватор – это то, что ты кому-то помог. Вот не было у человека лечения, не было надежды, терялись время и силы. И вот когда он получает наконец препарат, это самый сильный момент в моей работе. Понимаешь, что всё не зря. Вот он – результат, который бесценен, потому что жизнь бесценна».
Борьба с выгоранием
Признаваясь честно, Ольга Борисовна говорит, что моменты уставания бывают, но они чаще физиологические: «Иногда просто устаю физически от переездов, перелетов. Надо выспаться и отдохнуть». Эмоционального выгорания не происходит, потому что каждый выигранный случай — это спасенная жизнь, что является бесконечным источником энергии.
Про бонопрофессиональную помощь и доступность правосудия
Важный аспект деятельности Ольги Слободчиковой — бесплатность помощи для пациентов СМА. Понимая, что семьи, тратящие все средства на уход, реабилитацию и технику, не могут оплатить услуги юриста высокого профиля, она делает свою работу доступной.
В интервью 2021 года она открыто оставляла свои контакты для обращений, подчеркивая, что юридическая защита в сфере орфанных заболеваний не должна быть привилегией обеспеченных слоев населения.
Отношение коллег и общества
Хотя в предоставленном фрагменте интервью ответ на вопрос о восприятии коллегами обрывается, можно с уверенностью сказать, что в профессиональном сообществе юристов, специализирующихся на медицинском праве и правах инвалидов, Ольга Слободчикова пользуется авторитетом пионера и эксперта. Её судебная практика по делам о СМА стала базой для многих коллег по всей России. Она доказала, что даже в условиях несовершенного законодательства и бюджетных ограничений можно добиться исполнения судебных актов о закупке препаратов стоимостью в сотни миллионов рублей.
Значение наследия для современности (статус на 2026 год)
На 2026 год ландшафт обеспечения орфанными препаратами в России существенно изменился по сравнению с 2019–2021 годами:
- Фонд «Круг добра» полноценно работает по обеспечению детей (включая препараты Зolgensма, Эврисди, Спинраза).
- Программа «14 высокозатратных нозологий» (Приказ Минздрава № 351н и последующие акты) начала охватывать и взрослых пациентов с СМА, хотя проблемы с своевременной закупкой и региональным финансированием остаются актуальными.
- Судебная практика стала устоявшейся: суды в подавляющем большинстве случаев встают на сторону пациентов, ссылаясь на конституционные обязательства государства.
Тем не менее, роль юристов вроде Ольги Слободчиковой не снижается. Они переключаются на:
- Сложные случаи отказов в рамках программы «14 нозологий» (бюрократические задержки, отказы в конкретных торговое наименования).
- Защиту прав пациентов с другими орфанными заболеваниями, по которым препараты только регистрируются или не включены в программы гособеспечения.
- Сопровождение исполнения судебных актов (часто самое сложное — заставить министерство реально закупить и передать препарат).
- Экспертизу новых законопроектов по орфанным заболеваниям.
Ольга Слободчикова — это пример того, как юридическая профессия может быть инструментом гуманизма. Её путь от корпоративного юриста к защитнику прав «невидимых» взрослых пациентов со СМА демонстрирует, что право работает эффективно только тогда, когда за параграфами кодексов стоит живой человек и профессионал, готовый отстаивать его право на жизнь до конца.
Её работа — это не просто выигранные суды. Это созданные прецеденты, заставляющие государственную машину работать на человека. Это спасенные годы жизни для десятков взрослых людей со спинально-мышечной атрофией, которые благодаря ей получили доступ к патогенетической терапии, сохранили способность работать, дышать самостоятельно и планировать будущее.
Материал подготовлен на основе интервью Ольге Борисовне Слободчиковой, опубликованного на портале «Нас Не Догонят» (nnd.name) 03 ноября 2021 года.